-
-
Transplantaties en de risico's
Wanneer iemand getransplanteerd is blijft hij de eerste drie maanden onder strenge en directe controle van het ziekenhuis waar de transplantatie heeft plaatsgevonden. Bij problemen kan men in die periode direct met de polikliniek of de afdeling bellen. Na 3 maanden wordt men met problemen als koorts, hoesten of buikklachten verwezen naar de huisarts of eigen nierarts.
Toch kunnen er ook na 3 maanden nog veel problemen optreden. Op dit gedeelte van de website is de informatie samengevat die wij over deze problemen hebben gevonden, onder meer op de websites van de Nierstichting en van de diverse Universitaire Ziekenhuizen.
De tekst van het informatieve gedeelte is samengesteld door Petra Maaswinkel, voormalig kinderarts-specialist in het Leids Universitair Medisch Centrum.
-
-
-
Infecties na een Niertransplantatie
Om afstoting van de nier tegen te gaan krijgen patiënten na een niertransplantatie medicijnen die de werking van het afweersysteem tegen infecties verminderen. Hierdoor hebben zij een verhoogd risico op uiteenlopende infecties. Dokter van Son legt uit.
-
-
-
PCP ofwel Pneumocystis Jiroveci (vroeger Carinii) Pneumonie
Medicijnen die de afweer verlagen maken patiënten na een orgaan-transplantatie ontvankelijker voor deze schimmel. In de meeste transplantatiecentra krijgen patiënten na de transplantatie uit voorzorg antibiotica om deze infectie te voorkomen.
-
-
-
Lichamelijke problemen op de lange termijn na een Niertransplant
Na een transplantatie zijn de verwachtingen vaak hoog gespannen. Helaas blijkt dat men niet het leven terugkrijgt dat men voor de nierziekte had. Op de lange termijn kunnen diverse lichamelijke problemen optreden.
-
-
-
Verkeerde verwachtingen na Niertransplantatie
Niertransplantatie is geen wondermiddel dat gezond en gelukkig maakt. Net als bij dialyse zijn er bijwerkingen en complicaties. Daarom blijkt een niertransplantatie in de praktijk vaak tegen te vallen.
-
-
-
Links
Op deze pagina zijn links verzameld van verschillende organisaties met betrekking tot transplantaties
-
-
-
Het verhaal van Mieke Lammerink
Mieke Lammerink heeft deze website gemaakt naar aanleiding van haar eigen, helaas negatieve ervaring. Vaak wordt de indruk gewekt dat door een niertransplantatie een nieuw leven begint, maar een niertransplantatie is geen wondermiddel.
Mieke hoopt dat andere patiënten die een niertransplantatie moeten ondergaan door middel van de informatie die op deze website wordt aangeboden beter geïnformeerd zijn over de risico’s en problemen die kunnen optreden. Zij kunnen dan meer bewust een keuze maken om al dan niet een niertransplantatie te ondergaan.
Mieke hoopt dat meer mensen via deze website hun negatieve maar ook positieve ervaringen met een niertransplantatie willen delen. Mensen die nog aan het begin staan van de lange weg naar een transplantatie staan kunnen deze ervaringen dan gebruiken om hun eigen keuzes te maken.
-
-
-
Het verhaal van Mieke Lammerink
Mieke’s man Ben overlijdt, kort na zijn niertransplantatie, aan een longontsteking met de PCP-bacterie. Van deze levensbedreigende longontsteking hadden zij nog nooit gehoord. Zij vraagt zich af of deze infectie niet veel vaker voorkomt en onderschat wordt. Mieke pleit voor betere voorlichting.
-
-
-
Het verhaal van Mieke Lammerink
Mieke’s man Ben overlijdt, kort na zijn niertransplantatie, aan een longontsteking met de PCP-bacterie. Van deze levensbedreigende longontsteking hadden zij nog nooit gehoord. Zij vraagt zich af of deze infectie niet veel vaker voorkomt en onderschat wordt. Mieke pleit voor betere voorlichting.
-
-
-
Reactie Dr. S. P. Berger
Dr. Berger heeft een reactie geschreven op het interview met Mieke in Wissselwerking. In Leiden krijgen patiënten wel medicijnen om de PCP-infectie te voorkomen. Hij pleit voor een betere afstemming tussen ziekenhuizen.
-
-
-
Ziektegeschiedenis van Ben
Elke patiënt en diens familie moeten zich er van bewust zijn dat een orgaantransplantatie niet alleen maar Halleluja is. Zoals blijkt uit het verhaal van Ben zijn er wel degelijk risico’s en dreigen er gevaren, soms uit onverwachte hoek. Blijdschap kan dan veranderen in grote zorg en verdriet.
-
-
-
Ziektegeschiedenis van Ben
Elke patiënt en diens familie moeten zich er van bewust zijn dat een orgaantransplantatie niet alleen maar Halleluja is. Zoals blijkt uit het verhaal van Ben zijn er wel degelijk risico’s en dreigen er gevaren, soms uit onverwachte hoek. Blijdschap kan dan veranderen in grote zorg en verdriet.
-
-
-
Dagboek
Vanaf het moment dat Ben werd opgenomen op de Intensive Care Afdeling tot aan zijn overlijden heeft Mieke een dagboek bijgehouden. Een verhaal van hoop en twijfel, blijdschap en verdriet, angst en onzekerheid, berusting, ontroering, maar vooral liefde, zorg en meeleven.
-
-
-
Wat Mieke wou weten
Voor Mieke en Ben leek een niertransplantatie de enige oplossing. Achteraf bezien had Mieke graag meer informatie gehad, ook over de mogelijke nadelen van een transplantatie. Misschien hadden Ben en zij dan een andere keus gemaakt, dialyse went ook.
-
-
-
Klachten over het Ziekenhuis
De familie heeft een klacht ingediend bij het Streekziekenhuis omdat zij vonden dat Ben niet goed behandeld was. Helaas heeft dit na ruim 2 jaar nog steeds niet geleid tot een bevredigend antwoord, ondanks gesprekken tot aan de Raad van Bestuur. Fouten erkennen blijft moeilijk.
-
-
-
Klachtenbrief
Aangezien de familie ontevreden was over de hele gang van zaken in het Streekziekenhuis, zowel op medisch gebied als qua verzorging, heeft dochter Anke een klachtenbrief geschreven aan de klachtenfunctionaris.
-
-
-
Klachten over het Ziekenhuis
De familie heeft een klacht ingediend bij het Streekziekenhuis omdat zij vonden dat Ben niet goed behandeld was. Helaas heeft dit na ruim 2 jaar nog steeds niet geleid tot een bevredigend antwoord, ondanks gesprekken tot aan de Raad van Bestuur. Fouten erkennen blijft moeilijk.
-
-
-
Contact
Contact opnemen met Mieke
-
-
-
Lees verhalen van anderen
Hier kunt u de ervaringen lezen van andere patiënten en de reacties hierop.
-
-
-
-
Verhalen van Anderen
Na het overlijden van Ben is Mieke lid geworden van de NVN, de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Via het Forum heeft zij al veel contacten gehad met andere patiënten en met familieleden van patiënten. Veel ervaringen, positief en negatief, werden gedeeld.
Mieke heeft veel moeite moeten doen om informatie te verzamelen over de PCP-bacterie en over de gevaren van transplantatie. Daarom heeft zij besloten een website te maken waarop deze informatie makkelijk terug te vinden is.
Mieke hoopt dat meer mensen via deze website hun negatieve maar ook positieve ervaringen met een niertransplantatie willen delen. Mensen die nog aan het begin staan van de lange weg naar een transplantatie staan kunnen deze ervaringen dan gebruiken om hun eigen keuzes te maken.
-
